[성 명] 장애인활동지원 ‘가족 급여’ 확대 정책은 기만이다. 보건복지부는 ‘권리 기반 지원’에 투자하라! 

한국장애인자립생활센터협의회 활동보조위원회
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 배포일자
 2024.11.18
 담  당
 한국장애인자립생활센터협의회 활동보조위원회 간사 백인혁(010-3928-1780)
 제  목
 [성 명] 장애인활동지원 ‘가족 급여’ 확대 정책은 기만이다. 보건복지부는 ‘권리 기반 지원’에 투자하라!


 
2024년 11월 1일부터 보건복지부는 장애인활동지원 가족급여 허용을 전격적으로 확대했다. 그동안 활동지원기관과 인력이 없는 섬과 벽지, 천재지변이나 감염병 같은 피치 못 할 조건에서 제한적으로 허용하던 가족급여  대상자를 희귀질환자까지 확대하고, 가족급여의 대상이 되는 최중증발달장애인의 기준을 정하여 발표한 것이다.

한국장애인자립생활센터협의회 활동보조위원회는 보건복지부의 가족급여 시행이 장애인활동지원의 목적과 취지를 훼손하고, 지원에 대한 국가적 책무를 은폐시켜버리는 조치임을 분명히 밝히며, 가족 급여 같은 미봉적이고 기만적인 조치가 아닌 예산의 획기적 확대를 통한 ‘권리 기반 지원’의 책임을 촉구하는 바이다.

장애인활동지원은 중증장애인 자립생활의 초석과 다름없다. 비가족 인력에 의한 지원과 반대급부 지급을 통해, ‘자선 행위’는 ‘노동’으로, ‘사적 돌봄’은 ‘공적 지원’으로 변화함으로써 중증장애인의 사회권은 비로소 윤곽을 잡을 수 있었다. 가족의 돌봄에 예속될 수 밖에 없었던 삶, 거주시설에 감금될 수 밖에 없었던 삶의 조건을 변혁하기 위한 중증장애인들의 치열한 투쟁으로부터 장애인활동지원은 만들어졌고 발전되어 왔다.

이번 보건복지부의 가족급여 확대 시행은 이 같은 제도의 취지와 역사성을 정면으로 위반함으로써 공적 지원의 국가적 책무를 ‘가족의 돌봄 인정’이라는 시혜성 조치로 은폐시키는 역행적 조치에 다름 아니다.

대한민국은 유엔장애인권리협약 비준 국가로써 장애인의 완전한 지역사회 참여와 통합을 위해, 중증장애인이 비장애인과 동등한 권리의 주체로 자신의 삶을 선택하고 통제하는데 필요한 모든 지원을 제공해야 할 책임이 있다. 그 책임이란 중증장애인에 대한 모든 지원을 ‘권리 기반’으로 제공하는 것을 의미하며, 이를 실현하기 위한 인프라의 확충과 예산의 획기적 증액을 의미한다.

지원 공백 속 중증장애인의 사망, 가족에 의한 장애인의 살인과 그 가족의 자살이라는 비극이 지속되고 있음에도 불구하고, 정부는 이 비극을 막기 위한 최소한의 노력마저 방기하고 외면해왔다. 최중증장애인 24시간 활동지원, 지원 인력의 처우 개선 및 중증장애인 기피 문제 해소를 위한 가산 체계 확립 등, 최소한 ‘이것만이라도 해달라’는 현장의 절규는 언제나 예산과 효율성의 논리, 동등한 분배라는 헛된 핑계 앞에 좌절되고 또 좌절되어 왔다.

장애등급제 가짜 폐지, 서비스지원 종합조작, 권리 삭감 개인예산제와 같은 국가의 기만 가운데 ‘필요한 사람에게 필요한 만큼!’이라는 장애인활동지원의 원칙은 제도권 밖에서 공허히 울려펴졌다. 이제 그 반열에 화룡정점으로써 ‘가족 급여’가 합류하게 되었다. 지원 노동의 가치 폄하, ‘가족 돌봄’을 통한 ‘공적 지원’의 예산 절감, 최중증 독거장애인의 유기 등 이번 조치로 인해 ‘권리 기반 지원’을 향한 중증장애인들의 염원은 한 걸음 더 멀어진 것이다.

탈시설 자립생활의 권리를 총체적으로 부정하며, 기어이 장애인과 가족의 관계를 또 다시 돌봄으로 예속시키고자 하는 이 퇴행을 목도하며 하나의 문구를 상기하지 않을 수 없다.

역사적으로 장애인은 삶의 모든 영역에 걸쳐 개인의 선택과 통제의 권리를 부정당해 왔다. 많은 장애인이 스스로 선택한 지역사회에서 자립적으로 살 수 없는 것으로 여겨져 왔다. 지원 제도는 이용할 수 없거나 특정 거주 조건에 묶여 있고, 지역사회 인프라는 보편적으로 설계되지 않는다. 자원은 장애인이 지역사회에서 자립적으로 생활할 수 있는 가능성의 개발이 아니라 시설에 투자된다. 이는 유기, 가족에의 의존, 시설화, 고립, 분리로 이어졌다.
<유엔장애인권리협약 일반논평 제5호(2017) - 협약 제19조 : 자립적 생활과 지역사회 포용>

여전히 대한민국의 중증장애인은 ‘유기, 가족에의 의존, 시설화, 고립, 분리’의 역사를 살아가고 있다. 암담한 역사에 종지부를 찍고자 했던 분투의 역사를 되새기며, 무책임과 기만으로 점철되어 값싸고 손쉬운 해결책을 앞세우는 이 정부를 향해 자립생활의 권리를 다시 한 번 천명하며 요구한다.

장애인은 ‘돌봄’과 ‘시혜’의 수혜자가 아니다. 국가는 중증장애인과 가족의 완전한 사회 참여와 통합을 위해 ‘필요한 모든 지원’에 투자하라. ‘필요한 사람에게 필요한 만큼’,  최중증장애인 24시간 활동지원과 중증장애인 지원을 위한 인프라 확충에 예산을 투입하라.
한국장애인자립생활센터협의회 활동보조위원회는 지원에 대한 ‘국가적 책임’을 촉구하며, 국가가 그 책임을 ‘의무’로 이행하도록 만드는 것에 어떠한 노력도 마다하지 않을 것이다.
2024년 11월 18일














한국장애인자립생활센터협의회 활동보조위원회